एसएमए के साथ मेरा जीवन: यह आँख से अधिक क्या है

प्रिय उत्सुक,

मैंने देखा कि तुम एक मेज से दूर मेरी झलक पकड़ते हो। आपकी आँखों ने मुझे यह जानने के लिए बहुत पहले ही ठीक कर दिया था कि मैंने आपकी रुचि जगा दी है।

मैं पूरी तरह से समझ गया। यह हर दिन नहीं है जब आप एक लड़की को एक कॉफी शॉप में एक निजी देखभाल सहायक के साथ एक तरफ और उसकी सेवा कुत्ते को दूसरे में देखते हैं। यह हर दिन नहीं है जब आप एक बढ़ी हुई महिला को चॉकलेट चिप मफिन के छोटे-छोटे दंश खिलाते हुए, या कॉफी के घूंट मांगते हुए देख रहे हों, या हर शारीरिक कार्य में उसकी तर्जनी को उसके सेलफोन तक ले जाने में सहायता की आवश्यकता हो।

मैं आपकी जिज्ञासा से चकित नहीं हूं। वास्तव में, मैं आपको और अधिक जानने के लिए प्रोत्साहित करता हूं, हालांकि आपने गठन किया है कि जो व्यक्ति मैं हूं और मैं जिस जीवन का नेतृत्व करता हूं, उसके एक बहुत अच्छे सामान्यीकरण की तरह लग सकता है, मैं आपसे वादा करता हूं कि मैं आंख से मिलने वाले से बहुत अधिक हूं।

इससे पहले कि मैं 6 महीने का हो जाता, मुझे स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) नामक एक चिकित्सा स्थिति का पता चला। इसे सरलता से कहने के लिए, SMA एक अपक्षयी न्यूरोमस्कुलर बीमारी है जो मांसपेशियों के डिस्ट्रोफी छाता के तहत आती है। मेरे निदान के समय, इंटरनेट तक पहुंच और इस बीमारी के बारे में जानकारी आसानी से उपलब्ध नहीं थी। केवल एक ही रोग का निदान जो मेरे डॉक्टर दे सकते थे वह था किसी भी माता-पिता को नहीं सुनना चाहिए।

"दो साल के भीतर, वह सुसाइड कर लेगी।"

एसएमए की वास्तविकता यह है कि यह एक प्रगतिशील और अपक्षयी बीमारी है जो समय के साथ मांसपेशियों में कमजोरी का कारण बनती है। हालाँकि, जैसा कि यह पता चला है, सिर्फ इसलिए कि पाठ्यपुस्तक की परिभाषा कहती है कि इस बीमारी का पूर्वानुमान हमेशा एक ही सांचे में फिट होता है।

जिज्ञासु, मैं आपसे केवल एक अक्षर से यह जानने की अपेक्षा नहीं करता। मेरे 27 साल के जीवन से बहुत सारी कहानियाँ कही जानी हैं; ऐसी कहानियाँ जो मुझे तोड़ कर सीना तान कर फिर से मुझे उस जगह ले जाती हैं जहाँ मैं आज हूँ। इन कहानियों में अनगिनत अस्पताल में रहने और रोज़मर्रा की लड़ाई के किस्से बताए गए हैं जो किसी भी तरह एसएमए के साथ रहने वाले व्यक्ति के लिए दूसरी प्रकृति बन जाते हैं। फिर भी वे एक बीमारी की कहानी भी बताते हैं जिसने एक ऐसी लड़की को नष्ट करने की कोशिश की जो कभी भी लड़ाई छोड़ने को तैयार नहीं थी।

संघर्षों के बावजूद, मेरी कहानियाँ एक सामान्य विषय: शक्ति से भरी हैं। चाहे वह ताकत केवल दिन का सामना करने की क्षमता से आती है या अपने सपनों को आगे बढ़ाने में विश्वास की विशाल छलांग लगाने के लिए, मैं मजबूत होना चुनता हूं। एसएमए मेरी मांसपेशियों को कमजोर कर सकता है, लेकिन यह कभी भी मेरी आत्मा से दूर नहीं हो सकता है।

कॉलेज में वापस, मेरे पास एक प्रोफेसर था जो मुझे बताता था कि मैं अपनी बीमारी के कारण कभी भी कुछ नहीं करूंगा। जिस पल वह भूतल पर देखा वह देखने में असफल रहा वह वह क्षण था जब वह मुझे देखने में असफल रहा कि मैं वास्तव में कौन हूं। वह मेरी असली ताकत और क्षमता को पहचानने में विफल रहा। हां, मैं उस लड़की की व्हीलचेयर में हूं। मैं वह लड़की हूं, जो स्वतंत्र रूप से नहीं रह सकती है या कार ड्राइव कर सकती है या यहां तक ​​कि अपना हाथ मिलाने के लिए भी पहुंच सकती है।

हालाँकि, मैं वह लड़की नहीं रहूँगी जिसने मेडिकल डायग्नोसिस की वजह से कुछ भी हासिल नहीं किया हो। 27 वर्षों में, मैंने अपनी सीमाओं को आगे बढ़ाया है और एक ऐसा जीवन बनाने के लिए संघर्ष किया है जो मुझे जीने लायक लगता है। मैंने कॉलेज में स्नातक किया है और एक गैर-लाभकारी संगठन की स्थापना की है जो एसएमए के लिए धन और जागरूकता बढ़ाने के लिए समर्पित है। मैंने लेखन के लिए एक जुनून की खोज की है और कैसे कहानी कहने से दूसरों की मदद की जा सकती है। सबसे महत्वपूर्ण बात, मुझे अपने संघर्ष में यह समझने की ताकत मिली है कि यह जीवन केवल उतना ही अच्छा है जितना कि मैं इसे बनाता हूं।

अगली बार जब आप मुझे और मेरे को बाहर देखेंगे, तो कृपया जान लें कि मेरे पास एसएमए है, लेकिन यह मेरे पास कभी नहीं होगा। मेरी बीमारी यह परिभाषित नहीं करती है कि मैं कौन हूं और न ही यह मुझे हर किसी से अलग करता है। आखिरकार, सपने और कॉफी के कप का पीछा करने के बीच, मुझे लगता है कि संभावना है कि आप हैं और मेरे पास बहुत कुछ है।

मैं तुम्हें पता लगाने की हिम्मत करता हूं।

आपका अपना,

एलिसा

एलिसा सिल्वा को छह महीने की उम्र में स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (एसएमए) का पता चला था, और कॉफी और दयालुता के कारण, इस बीमारी के साथ जीवन पर दूसरों को शिक्षित करना उनका उद्देश्य बन गया। ऐसा करने में, एलिसा ने अपने ब्लॉग पर संघर्ष और ताकत की ईमानदार कहानियां साझा कीं alyssaksilva.com और एक गैर-लाभकारी संगठन चलाता है जिसकी उसने स्थापना की थी, चलने पर काम करनाएसएमए के लिए धन और जागरूकता बढ़ाने के लिए। अपने खाली समय में, वह कॉफी की नई दुकानों की खोज का आनंद लेती हैं, रेडियो के साथ-साथ पूरी तरह से धुन के साथ गाती हैं, और अपने दोस्तों, परिवार और कुत्तों के साथ हंसती हैं।