एक BRCA जीन टेस्ट ने मेरा जीवन और मेरी बहन का उद्धार किया

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• "मुझे स्तन कैंसर है"
• मेरे जीवन पर नियंत्रण रखना

2015 में हेल्थलाइन में अपनी नई नौकरी शुरू करने के तीन दिन बाद शेरिल रोज ने पाया कि उसकी बहन को स्तन कैंसर था। बीआरसीए परीक्षण में स्तन कैंसर या डिम्बग्रंथि के कैंसर के विकास के अपने जोखिम के बारे में बताया गया था, और उसने निवारक ऑओफोरेक्टॉमी और मास्टेक्टॉमी के साथ आगे बढ़ने का निर्णय लिया। उसने यह कहानी लिखी थी क्योंकि वह सर्जरी से उबर रही थी।

मैं बिना किसी चिंता के नियमित रूप से वार्षिक चेकअप के लिए जा रहा था। मैं अच्छे स्वास्थ्य में था और इस मुद्दे पर कोई समस्या नहीं थी। मैं वर्षों से अपने स्त्री रोग विशेषज्ञ, डॉ। इलीन फिशर के पास जा रहा हूं। लेकिन उस दिन उसने कुछ ऐसा कहा जो हमेशा के लिए मेरे जीवन को बदल देगा: "क्या आपने कभी बीआरसीए जीन के लिए परीक्षण किया है?"

मुझे पूरी तरह से पता था कि बीआरसीए जीन क्या है, और यह कि मैं किसी ऐसे व्यक्ति की प्रोफ़ाइल को फिट करता हूं जो एक उत्परिवर्तन के लिए जोखिम में होगा। मेरे परिवार में स्तन कैंसर का इतिहास रहा है और मैं एक आशिक़ानी यहूदी हूं। हालांकि एंजेलीना जोली ने नक्शे पर BRCA जीन डाल दिया हो सकता है, मुझे इसके बारे में वर्षों से पता है। लेकिन जितना मैंने सोचा था कि मैं जानता था, सच्चाई यह है, मैं कुछ भी नहीं जानता था।

"ठीक है, नहीं, लेकिन मेरी मां का सालों पहले परीक्षण किया गया था और वह नकारात्मक थी, इसलिए मुझे पता है कि इसका मतलब यह नहीं हो सकता है, है ना?" गलत।

आप अपनी माँ या अपने पिता से उत्परिवर्तन प्राप्त कर सकते हैं। हमारा ज्ञात इतिहास मेरी मां के परिवार की तरफ था, इसलिए मुझे लगा कि परीक्षा अनावश्यक थी - लेकिन मैंने सहमति दी। चूंकि यह सिर्फ एक साधारण रक्त परीक्षण था और बीमा द्वारा कवर किया गया था, इसलिए यह जांच के लायक था।

एक हफ्ते बाद, मुझे फोन आया: "आपने BRCA1 म्यूटेशन के लिए सकारात्मक परीक्षण किया है," उसने कहा। बाकी सब एक धब्बा था। वहाँ डॉक्टरों की एक सूची थी जिसे मुझे देखने और परीक्षण करने की आवश्यकता थी जो मुझे शेड्यूल करने की आवश्यकता थी। मैंने आँसू में फोन लटका दिया।

मैं 41 और सिंगल हूं, मैंने सोचा। मुझे अब हिस्टेरेक्टॉमी करवाने की आवश्यकता होगी, और मुझे कभी अपने बच्चों को ले जाने का मौका नहीं मिलेगा। और मुझे कम से कम एक मास्टेक्टॉमी पर विचार करना होगा। लेकिन, एक बार फिर, गलत।

हिस्टीरिया बीत जाने के बाद, मैंने एक ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ अपनी पहली नियुक्ति की। डॉक्टर ने सोचा कि यह अजीब था कि स्तन कैंसर का मेरा पारिवारिक इतिहास मेरी माँ की तरफ था लेकिन मेरी माँ ने नकारात्मक परीक्षण किया था।

वह चाहती थी कि मेरे पिता अंदर आएं, लेकिन हमें उनके टेस्ट को मेडिकेयर से कवर करने में कठिनाई हुई। अंततः यह निर्णय लिया गया कि, चूंकि मेरी मां ने नकारात्मक परीक्षण किया था, इसलिए जीन को मेरे पिता से आना पड़ा।

वह मेरी ओर मुड़ी और बोली: do कृपया कैंसर न हो, जो भी करना है, करें और प्रतीक्षा न करें। हम टाइम बम पर टिक कर रहे हैं। ''

मेरी बहन, लॉरेन, परामर्श के लिए मेरे साथ शामिल हुई और हमने एक लाख सवाल पूछे। बैठक से बाहर आने के लिए सबसे अच्छी खबर यह थी कि मैं हिस्टेरेक्टॉमी के बारे में गलत था। यह पता चला है कि एक बीआरसीए 1 उत्परिवर्तन आपको डिम्बग्रंथि के कैंसर के लिए जोखिम में डालता है, न कि गर्भाशय से, इसलिए मुझे केवल अपने अंडाशय को हटाने के लिए एक ओओफोरेक्टोमी करना होगा। और जब से मैंने कुछ साल पहले अपने अंडों को काटा था, तब भी मैं इन विट्रो फर्टिलाइजेशन (आईवीएफ) के जरिए बच्चों को ले जा सकता था। यह एक जबरदस्त राहत थी।

"मुझे स्तन कैंसर है"

जब हम वहाँ थे, हमने यह भी पूछा कि क्या मेरी बहन की परीक्षा में कोई जल्दी है। अगर मेरे पास होता, तो 50 प्रतिशत संभावना थी कि उसके पास भी है। वह छह महीने बाद मेरी भतीजी के बैट मित्ज़वा के बाद तक परीक्षण बंद करने के बारे में सोच रहा था। डॉक्टर ने सोचा इंतजार करना ठीक रहेगा। उसके अभ्यास पर स्तन सर्जन ने भी ऐसा ही सोचा, लेकिन जब वह वहां था तब उसने एक स्तन परीक्षा करने की पेशकश की।

दुःस्वप्न जारी रहा। उन्होंने उसके स्तन में एक गांठ महसूस की और तुरंत उसे बायोप्सी कर दिया। मुझे फिर एक और चौंकाने वाला फोन आया।

"मुझे स्तन कैंसर है," मेरी बहन ने कहा। मैं तैर रहा था। यह हेल्थलाइन पर काम करने का मेरा तीसरा दिन था, और अचानक मेरी पूरी जिंदगी बदल रही थी। उसके पास चार महीने पहले एक स्पष्ट मैमोग्राम था, और अब उसे कैंसर है? यह कैसे हो सकता है?

डॉक्टरों की सिफारिश की गई और अतिरिक्त परीक्षण किया गया। लॉरेन के पास एक एस्ट्रोजन रिसेप्टर पॉजिटिव (ईआर पॉजिटिव) ट्यूमर था। डॉक्टरों ने महसूस किया कि वह शायद BRCA1 वाहक नहीं थी क्योंकि BRCA1 उत्परिवर्तित स्तन कैंसर वाली अधिकांश महिलाओं को ट्रिपल ऋणात्मक कैंसर होता है, खासकर जब उन्हें 50 वर्ष से कम उम्र में निदान किया जाता है।

वह एक एमआरआई और दो अतिरिक्त ट्यूमर पाए गए: ट्रिपल नकारात्मक, बहुत छोटे, लेकिन अधिक आक्रामक और बहुत अधिक बीआरसीए से जुड़े हुए। हमें पता चला कि वह BRCA1 म्यूटेशन के लिए भी सकारात्मक थी, और इस तरह हमारी BRCA बहनचोद कहानी जारी रही।

"हम इस कैंसर से बच नहीं सकते, हमें तब पता नहीं था। लेकिन मैं मामलों को अपने हाथों में लेने जा रहा था। यह कठिन होगा, लेकिन यह मेरी अपनी शर्तों पर होगा। मैं उसके लिए करूँगा; मैं इसे अपने लिए करूंगा। ”

ध्यान पूरी तरह से मेरी बहन पर चला गया। उसकी मास्टेक्टॉमी को शेड्यूल करना, उसके ऑन्कोलॉजिस्ट का चयन करना, उसके प्लास्टिक सर्जन पर निर्णय लेना, और उपचार का एक कोर्स चुनना, जो दो सप्ताह के भीतर होना चाहिए। यह एक बवंडर था।

लॉरेन की महारत की रात, मैंने उसे अस्पताल में अपने कमरे में पहिए लगाते देखा। वह इतनी छोटी और असहाय लग रही थी। मेरी बड़ी बहन, मेरी चट्टान, वहाँ पड़ी थी और उसके लिए मैं कुछ भी नहीं कर सकता था।

और क्या मैं अगला हूँ? मैं पहले से ही उस तरह से झुक रहा था। उस क्षण में, मुझे पता था कि मुझे आगे बढ़ने की आवश्यकता होगी और बहुत अधिक मास्टेक्टोमी भी होगी। वह इस कैंसर को नहीं रोक सकती थी, क्योंकि हमें पता नहीं था कि जब तक बहुत देर नहीं हो गई, तब तक उसके पास बीआरसीए म्यूटेशन नहीं था। लेकिन मैं मामलों को अपने हाथों में लेने जा रहा था। यह कठिन होगा, लेकिन यह मेरी अपनी शर्तों पर होगा। मैं उसके लिए करूँगा; मैं इसे अपने लिए करूंगा।

मेरे जीवन पर नियंत्रण रखना

मेरी बहन की रिकवरी और उसके बाद का इलाज जारी है। उसका शरीर और रक्त स्कैन स्पष्ट है, और सभी खातों से वह अब कैंसर-मुक्त है। हालाँकि, क्योंकि उसका कैंसर ट्रिपल नकारात्मक था और इसलिए आक्रामक, कीमोथेरेपी और विकिरण दोनों की सिफारिश की गई थी।

उसने कीमोथेरेपी का अपना पहला कोर्स शुरू किया और यह उससे भी बुरा था जितना हमने अनुमान लगाया था। मतली, सूखी गर्मी, थकावट, दर्द और बाकी सभी एक दैनिक घटना थी। मुझे पता था कि यह काकवॉक नहीं होगा, लेकिन मैं यह उम्मीद नहीं कर रहा था।

वह मेरी ओर मुड़ी और बोली: "कृपया कैंसर न हो, जो भी करना है, करें और प्रतीक्षा न करें। हम टाइम बम पर टिक कर रहे हैं। ”

“मैं टेबल पर लेट गया और अपने सर्जन की आँखों में देखा। एक आंसू गिर गया और उसने इसे गाउन के साथ मिटा दिया जो मुझे कवर कर रहा था। अगर मैंने कभी भी ऐसा नहीं देखा तो मुझे आश्चर्य हुआ। अगर मुझे ऐसा ही लगता है तो मुझे आश्चर्य हुआ

मैं सोचता था कि क्या वह नाटकीय थी, क्योंकि वह जिस चीज से गुजर रही थी, लेकिन मुझे पता था कि वह सही थी। समय मेरी तरफ से नहीं था मुझे पता था कि वह बच सकती है, लेकिन मेरे पास "प्रिवेटर" होने का मौका था। मैंने निर्णय लिया कि इस उत्परिवर्तन से बचने के लिए जो भी आवश्यक कदम उठाने होंगे, वास्तव में कुछ भी बुरा हो सकता है।

और इसलिए, मैंने जांच शुरू की। मैं स्तन सर्जन, प्लास्टिक सर्जन और स्त्री रोग विशेषज्ञ से मिला। मेरे पास एक एमआरआई, एक मैमोग्राम, एक सोनोग्राम, एक पैल्विक अल्ट्रासाउंड और अनगिनत अन्य रक्त परीक्षण थे। अब तक, मुझे स्तन या डिम्बग्रंथि का कैंसर नहीं है। मैं पूरी तरह से और दूसरी राय मांग रहा था, लेकिन जानता था कि मुझे क्या करना है।

बीआरसीए म्यूटेशन के बिना महिलाओं में स्तन कैंसर के विकास का 12 प्रतिशत और राष्ट्रीय कैंसर संस्थान के अनुसार डिम्बग्रंथि के कैंसर के विकास का 1.3 प्रतिशत मौका है। यदि आप बीआरसीए म्यूटेशन के लिए सकारात्मक परीक्षण करते हैं, तो आपका जोखिम स्तन कैंसर के लिए 72 प्रतिशत और डिम्बग्रंथि के कैंसर के लिए 44 प्रतिशत तक बढ़ जाता है।

आपका डॉक्टर आपको सलाह देगा कि आपके पास एक डबल मास्टेक्टॉमी है, जिसका अर्थ है कि दोनों स्तन शल्यचिकित्सा हटा दिए गए हैं, और एक ओओफोरेक्टोमी, जिसका अर्थ है कि दोनों अंडाशय शल्य चिकित्सा से हटा दिए गए हैं। इन सर्जरी के बाद यह सुनिश्चित करने का एकमात्र तरीका है कि आपको ये कैंसर नहीं होगा।

अपनी पहली सर्जरी के दिन, मैंने धैर्यपूर्वक ऑपरेटिंग रूम में ले जाने का इंतजार किया। मैं शांत और एकत्र था, शायद मेरे मुकाबले जितना शांत था। मैं टेबल पर लेट गया और अपने सर्जन की आँखों में देखा। एक आंसू गिर गया और उसने इसे गाउन के साथ मिटा दिया जो मुझे कवर कर रहा था।

अगर मैंने कभी भी ऐसा नहीं देखा तो मुझे आश्चर्य हुआ। मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या मुझे भी ऐसा ही लगता है। क्या मैं चिकित्सकीय रूप से प्रेरित रजोनिवृत्ति में शामिल होऊंगी और फिर कभी एक युवा महिला की तरह महसूस नहीं करूंगी?

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मैंने अपनी आँखें बंद कर लीं और याद किया कि केवल एक चीज जो मायने रखती थी वह यह थी कि मैं अपने जीवन को नियंत्रित कर रहा था। जब मैंने अपनी आँखें खोलीं, तो वह खत्म हो गई।

और इसलिए मैं अपनी पहली सर्जरी से उबरते हुए यह सब लिख रहा हूं। अभी कुछ दिनों पहले, मेरे पास मेरा लैप्रोस्कोपिक ऑओफोरेक्टॉमी और एक स्तन की कमी थी - मेरे मास्टेक्टॉमी का एक हिस्सा।

वास्तविक मास्टेक्टॉमी बाद में आएगी, लेकिन अब मैं चिकित्सा पर ध्यान केंद्रित कर रहा हूं। मैं बढ़िया हूं। मैं सशक्त महसूस करता हूं। मुझे पता है कि BRCA1 के लिए परीक्षण को प्रोत्साहित करने वाले मेरे डॉक्टर ने मुझे बचाया और मेरी बहन को बचाया। जब भी मैं परीक्षण करने वाले लोगों के बारे में सुनता हूं, या उनकी अगली मैमोग्राफी, या जो कुछ भी उन्हें करना चाहिए, वह मुझे नाराज करता है।

क्या मुझे लगता है कि मेरे पास यह जीन नहीं है? बेशक। काश मेरी बहन को कभी स्तन कैंसर नहीं होता? पूर्ण रूप से। लेकिन अब मुझे पता है कि ज्ञान वास्तव में शक्ति है, और यह कार्रवाई हमारे जीवन को बचाने के लिए जारी रहेगी।

मेरे जीवन में एक समय था जब मैंने अपनी स्थिति को देखा होगा और सोचा था कि मैं अशुभ था, यहां तक ​​कि शापित भी। मेरी मानसिकता बदल गई है। मेरा जीवन सामान्य से अराजक हो गया, लेकिन अगर मेरी कहानी एक और व्यक्ति को बीआरसीए के लिए परीक्षण करने के लिए आश्वस्त करती है, तो मैं वास्तव में धन्य महसूस करूंगा।