स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी: सर्वश्रेष्ठ ऑनलाइन संसाधन

विषय

• मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन
• SMA का इलाज करें
• ग्वेन्डोलिन स्ट्रॉन्ग फाउंडेशन
• SMA एन्जिल्स चैरिटी
• संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर के संगठन

स्पाइनल पेशी शोष (SMA) दिन-प्रतिदिन के जीवन के हर पहलू को प्रभावित करता है। इसलिए समस्याओं पर चर्चा करने और सलाह लेने में सक्षम होना महत्वपूर्ण है।

एसएमए सहायता समूह में शामिल होने से आपकी भावनात्मक भलाई पर सकारात्मक प्रभाव पड़ सकता है। यह माता-पिता, परिवार के सदस्यों या एसएमए के साथ रहने वाले लोगों के लिए विचार करने के लिए कुछ है।

यहाँ SMA समर्थन के लिए सर्वश्रेष्ठ ऑनलाइन संसाधनों में से कुछ हैं:

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन

मस्कुलर डिस्ट्रॉफी एसोसिएशन (एमडीए) एसएमए अनुसंधान का एक प्रमुख प्रायोजक है। MDA सहायता समूह भी प्रदान करता है, कुछ विशेष रूप से SMA के लिए। अन्य सामान्य रूप से मांसपेशियों के विकारों के लिए हैं। वे दुख, संक्रमण या उपचार के प्रबंधन पर चर्चा करते हैं। एमडीए में मांसपेशियों के विकारों वाले बच्चों के माता-पिता के लिए सहायता समूह भी हैं।

सहायता समूह खोजने के लिए, अपने स्थानीय एमडीए कर्मचारियों से संपर्क करें। MDA सहायता समूह पृष्ठ पर जाएं, और पृष्ठ के बाईं ओर "अपने समुदाय में MDA खोजें" लोकेटर टूल में अपना ज़िप कोड दर्ज करें।

खोज परिणामों में आपके स्थानीय एमडीए कार्यालय के लिए एक फोन नंबर और पता शामिल होगा। आप अपने क्षेत्र में एक स्थानीय देखभाल केंद्र और आगामी कार्यक्रम भी देख सकते हैं।

अधिक ऑनलाइन समर्थन संगठन के सोशल मीडिया समुदायों के माध्यम से उपलब्ध है। उन्हें फेसबुक पर खोजें या ट्विटर पर उनका अनुसरण करें।

SMA का इलाज करें

क्योर एसएमए एक गैर-लाभकारी वकालत संगठन है। वे प्रत्येक वर्ष दुनिया में सबसे बड़ा एसएमए सम्मेलन आयोजित करते हैं। सम्मेलन शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य पेशेवरों, स्थिति वाले लोगों और उनके परिवारों को एक साथ लाता है।

उनकी वेबसाइट में एसएमए और समर्थन सेवाओं तक पहुंच के बारे में बहुत सारी जानकारी है। वे हाल ही में निदान पैकेज और सूचना पैकेट वाले व्यक्तियों को भी प्रदान करते हैं।

वर्तमान में पूरे संयुक्त राज्य अमेरिका में 34 स्वयंसेवी नेतृत्व वाले क्योर एसएमए अध्याय हैं। संपर्क जानकारी Cure SMA अध्यायों पृष्ठ पर पाई जाती है।

प्रत्येक अध्याय हर साल कार्यक्रम आयोजित करता है। एसएमए से प्रभावित अन्य लोगों से मिलने के लिए स्थानीय कार्यक्रम एक शानदार तरीका है।

अपने राज्य में घटनाओं की खोज के लिए अपने स्थानीय अध्याय से संपर्क करें या क्योर एसएमए ईवेंट पृष्ठ पर जाएं।

आप Cure SMA के फ़ेसबुक पेज के माध्यम से दूसरों से भी जुड़ सकते हैं।

ग्वेन्डोलिन स्ट्रॉन्ग फाउंडेशन

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) SMA के लिए वैश्विक जागरूकता बढ़ाने वाला एक गैर-लाभकारी संगठन है। आप अपने फेसबुक पेज या इंस्टाग्राम के माध्यम से समर्थन के लिए दूसरों से जुड़ सकते हैं। आप अपडेट के लिए उनकी मेलिंग सूची में शामिल हो सकते हैं।

उनकी एक पहल प्रोजेक्ट मारिपोसा कार्यक्रम है। कार्यक्रम के माध्यम से, वे एसएमए वाले लोगों को 100 आईपैड देने में सक्षम हैं। आईपैड संचार, शिक्षा और स्वतंत्रता को बढ़ावा देने के साथ इन लोगों की सहायता करते हैं।

प्रोजेक्ट पर अपडेट के लिए GSF के YouTube चैनल की सदस्यता लें और SMA वाले लोगों की वीडियो देखकर उनकी कहानी बताएं।

जीएसएफ वेबसाइट में एसएमए के साथ रहने वाले लोगों और उनके परिवारों को एसएमए अनुसंधान पर अद्यतित रहने में मदद करने के लिए एक ब्लॉग भी है। पाठक एसएमए के साथ रहने वालों के संघर्षों और सफलताओं के बारे में भी जान सकते हैं।

SMA एन्जिल्स चैरिटी

SMA एन्जिल्स चैरिटी का उद्देश्य अनुसंधान के लिए धन जुटाना और SMA वाले लोगों की देखभाल की गुणवत्ता में सुधार करना है। संस्था का संचालन स्वयंसेवकों द्वारा किया जाता है। प्रत्येक वर्ष, वे एसएमए अनुसंधान के लिए धन जुटाने के लिए एक गेंद रखते हैं।

संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर के संगठन

एसएमए फाउंडेशन के पास दुनिया भर में स्थित एसएमए संगठनों की एक सूची है। यदि आप संयुक्त राज्य से बाहर रहते हैं तो अपने देश में SMA संगठन खोजने के लिए इस सूची का उपयोग करें।

सहायता समूहों के बारे में अधिक जानकारी के लिए उनकी वेबसाइट पर जाएं या कॉल करें।