यह कैसे हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वीन की कमी से रुमेटीइड गठिया वाले लोगों को परेशान कर रहा है

विषय

• हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन की कमी के दर्दनाक दुष्प्रभाव
• हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वाइन के उपलब्ध होने के इंतजार में बिताए गए हफ्तों में, मुझे रुमेटीइड गठिया के निदान के 6 वर्षों में सबसे खराब भड़क का अनुभव हुआ।
• राष्ट्रपति के झूठे दावों ने कैसे नुकसान पहुँचाया
• इन झूठे दावों के कारण तत्काल, खतरनाक कार्य हुए।
• रूमेटोलॉजी के मरीज डर में जी रहे हैं
• अब पहले से कहीं अधिक, हमें चिकित्सा समुदाय से ध्वनि सलाह पर भरोसा करने की आवश्यकता है

COVID-19 को रोकने के लिए एंटीवायरल दवा का उपयोग करने की ट्रम्प की सलाह आधारहीन और खतरनाक थी - और जीर्ण स्थिति वाले लोगों के जीवन को खतरे में डाल रही है।

फरवरी के अंत में, मैनहट्टन के ठीक बाहर अपने समुदाय पर उतरने के लिए पूर्वानुमानित महामारी की तैयारी में, मैंने एक संगरोध के दौरान अपने बड़े परिवार को बनाए रखने के लिए भोजन, घरेलू आवश्यकताएं और दवाइयों का स्टॉक किया।

मैं सात साल के परिवार की देखभाल करना जानता था - एक बुजुर्ग माँ के अलावा जो हमारे साथ रहती है - एक प्रकोप के दौरान चुनौतीपूर्ण साबित होगी।

मेरे पास संधिशोथ के एक आक्रामक और दुर्बल रूप है और मेरे पांच बच्चों को अन्य जटिल चिकित्सा मुद्दों के साथ विभिन्न ऑटोइम्यून बीमारियां हैं। इसने आसन्न महामारी के लिए योजना बनाई।

इसी समय, मेरे रुमेटोलॉजिस्ट ने सुझाव दिया कि जब तक मेरे पति ने काम के लिए न्यूयॉर्क शहर में आना बंद नहीं किया, तब तक मैं और मेरे बच्चे रोग प्रतिरोधक क्षमता को दबाने वाली जैविक दवाओं को लेने से परहेज नहीं करते।

हमारे चिकित्सक चिंतित थे कि मेरे पति को सीओवीआईडी ​​-19 में काम के दौरान या भीड़ भरी ट्रेन में उतरते समय उजागर किया जाएगा, जो मेरे इम्युनोकम्प्रोमाइज्ड परिवार और चिकित्सकीय रूप से नाजुक माँ के लिए घातक जोखिम पैदा करेगा।

हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन की कमी के दर्दनाक दुष्प्रभाव

हमारे बायोलॉजिक्स को बंद करना जोखिमों के साथ आएगा - सबसे अधिक संभावना है कि रोग के कारण भड़काऊ, अनफ़िल्टर्ड सूजन के साथ एक दुर्बल भड़कना।

इस संभावना को कम करने के प्रयास में, मेरे डॉक्टर ने एंटीमाइरियल दवा हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन निर्धारित किया, जिसका उपयोग संधिशोथ, ल्यूपस और अन्य बीमारियों के इलाज के लिए किया गया है।

यद्यपि मेरी बीमारी के लिए हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वीन उतना प्रभावी नहीं है जितना कि बायोलॉजिस्ट हैं, लेकिन यह उन्हीं इम्युनोसप्रेस्सिव जोखिमों को पैदा नहीं करता है।

हालाँकि, जब मैंने नुस्खे को भरने का प्रयास किया, तो मुझे एक निराश फार्मासिस्ट द्वारा सूचित किया गया कि वे अपने आपूर्तिकर्ताओं से एक कमी के कारण दवा को सुरक्षित नहीं कर पा रहे हैं।

मैंने कॉल किया प्रत्येक हमारे क्षेत्र में एकल फार्मेसी और हर बार एक ही कहानी के साथ मुलाकात की गई।

हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वाइन के उपलब्ध होने के इंतजार में बिताए गए हफ्तों में, मुझे रुमेटीइड गठिया के निदान के 6 वर्षों में सबसे खराब भड़क का अनुभव हुआ।

कपड़े पहनना, खाना बनाना, सीढ़ियों से नीचे उतरना, सफाई करना और अपने बच्चों और माँ की देखभाल करना बहुत ही मुश्किल काम था।

बुखार, सिरदर्द, नींद न आना और असहनीय दर्द ने मुझे खा लिया। मेरे जोड़ बेहद कोमल और सूज गए, और मैं अपनी उंगलियों या पैर को नहीं हिला सका क्योंकि वे सूज गए थे और जगह पर बंद हो गए थे।

बस हर सुबह बिस्तर से उठकर बाथरूम में एक शॉवर के लिए - जो कठोरता में सुधार करने में मदद करता है, आरए की एक बानगी और अक्सर जब दर्द इसकी सबसे खराब स्थिति होती है - सामान्य रूप से समय की मात्रा को तिगुना कर लेता है।

घबराहट की बेचैनी मुझे बेदम कर देती।

राष्ट्रपति के झूठे दावों ने कैसे नुकसान पहुँचाया

मेरे इस अहसास के कुछ ही समय बाद कि दवा की कमी है, अन्य रिपोर्ट में अन्य देशों में डॉक्टरों के सामने आने के बाद हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन का परीक्षण किया गया और साथ ही अस्पष्ट परिणाम के साथ एज़िथ्रोमाइसिन का परीक्षण किया गया।

चिकित्सा समुदाय इस बात से सहमत था कि इन मेड्स की प्रभावकारिता साबित करने के लिए नैदानिक ​​परीक्षण आवश्यक थे, लेकिन राष्ट्रपति डोनाल्ड ट्रम्प ने अपने स्वयं के आधारहीन निष्कर्ष निकाले।

ट्विटर पर, उन्होंने हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वीन को "दवा के इतिहास में सबसे बड़े गेम चेंजर में से एक" के रूप में बताया।

ट्रम्प ने दावा किया कि ल्यूपस रोगियों, जिन्हें अक्सर हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वीन के साथ इलाज किया जाता है, कोविद -19 प्राप्त होने की संभावना कम लगती है, और यह कि "उनके सिद्धांत की पुष्टि करने के लिए" और "वहाँ एक अध्ययन" है।

इन झूठे दावों के कारण तत्काल, खतरनाक कार्य हुए।

चिकित्सकों ने स्वयं और रोगियों के लिए हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन को ओवरहेल्ड किया, जो इसे प्रोफिलैक्टिक रूप से लेना चाहते थे - या जो केवल अपनी दवा कैबिनेट में दवा चाहते थे, अगर उन्हें सीओवीआईडी ​​-19 विकसित करना था।

एरिजोना में एक व्यक्ति क्लोरोक्वीन फॉस्फेट के सेवन के बाद मर गया - जो एक्वैरियम को साफ करने के लिए होता है - उपन्यास कोरोनवायरस से खुद को बचाने के प्रयास में।

हमारी रक्षा करने के बजाय, यह स्पष्ट था कि हमारे राष्ट्र के शीर्ष नेता की सलाह नुकसान और खतरनाक गलत धारणाओं के कारण थी।

रूमेटोलॉजी के मरीज डर में जी रहे हैं

न केवल ट्रम्प की सलाह आधारहीन और खतरनाक थी, बल्कि यह क्रोनिक परिस्थितियों वाले लोगों के जीवन को खतरे में डाल रही थी।

एनल्स ऑफ इंटरनल मेडिसिन के एक लेख में, रुमेटोलॉजिस्टों के एक संघ सीओवीआईडी ​​-19 ग्लोबल र्यूमैटोलॉजी एलायंस ने दवा के बारे में निष्कर्ष निकालने के लिए जल्दबाजी के खिलाफ चेतावनी दी। उन्होंने चेतावनी दी कि गठिया और संधिशोथ के साथ रहने वाले लोगों के लिए कमी हानिकारक हो सकती है।

“हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन (एचसीक्यू) की कमी इन रोगियों को गंभीर और यहां तक ​​कि जीवन के लिए खतरा पैदा कर सकती है; जब अस्पताल पहले से ही क्षमता में हों, तो अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता हो सकती है। "जब तक विश्वसनीय साक्ष्य नहीं मिलते हैं और पर्याप्त आपूर्ति श्रृंखलाएं स्थापित की जा चुकी हैं, तब तक COVID-19 के रोगियों में HCQ के तर्कसंगत उपयोग पर जोर दिया जाना चाहिए, जैसे कि जांच संबंधी अध्ययन में उपयोग।"

अप्रैल में, यू.एस. फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) ने COVID-19 के लिए हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वाइन का उपयोग अस्पताल सेटिंग या क्लिनिकल ट्रायल के बाहर किया, जिसमें दवा के साथ इलाज किए गए COVID-19 वाले लोगों में गंभीर हृदय ताल समस्याओं की रिपोर्ट का हवाला दिया गया।

28 मार्च, 2020 को FDA ने COVID-19 के उपचार के लिए हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन और क्लोरोक्वीन के लिए एक आपातकालीन उपयोग प्राधिकरण (EUA) दिया, लेकिन उन्होंने 15 जून, 2020 को इस प्राधिकरण को वापस ले लिया। नवीनतम शोध की समीक्षा के आधार पर, FDA ने निर्धारित किया। इन दवाओं के COVID-19 के लिए एक प्रभावी उपचार होने की संभावना नहीं है और इस उद्देश्य के लिए उनका उपयोग करने के जोखिमों को उनके लाभों से आगे निकल सकते हैं।

रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (सीडीसी) कि "कोई दवा या अन्य चिकित्सीय नहीं हैं जो वर्तमान में अमेरिकी खाद्य और औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित या COVID -19 को रोकने या इलाज करने के लिए अनुमोदित हैं।"

संबंधित: हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वीन पर किए गए अध्ययन, प्रारंभिक साक्ष्य की कमी

कई लोग जो हाइड्रॉक्सीक्लोरोक्वाइन पर भरोसा करते हैं, उन्हें उम्मीद थी कि चिकित्सा समुदाय के इस मार्गदर्शन का मतलब उनकी जीवनरक्षक दवा की आसान पहुंच होगी।

लेकिन उन आशाओं को जल्दी ही धराशायी कर दिया गया जब ट्रम्प ने COVID-19 की रोकथाम के लिए दवा के पक्ष में बोलने का प्रयास किया, यह कहते हुए कि वह इसे खुद दैनिक ले रहा था।

और इसलिए, कमी जारी है।

लुपस रिसर्च अलायंस के एक सर्वेक्षण के अनुसार, ल्यूपस वाले एक तिहाई से अधिक लोगों ने COVID-19 महामारी के बीच हाइड्रोक्सीक्लोरोक्वीन के लिए अपने नुस्खे को भरने के मुद्दे उठाए हैं।

रुमेटोलॉजी के मरीज़ अपने आप को एक निरंतर घाटे के डर से जी रहे हैं, विशेष रूप से कुछ क्षेत्रों में COVID-19 मामलों की वृद्धि या पुनरुत्थान होता है और हम एक प्रतीत होता है अपरिहार्य दूसरी लहर की ओर बढ़ रहे हैं।

अब पहले से कहीं अधिक, हमें चिकित्सा समुदाय से ध्वनि सलाह पर भरोसा करने की आवश्यकता है

मैं अत्यंत आभारी और प्रशंसनीय हूं कि चिकित्सा समुदाय उन लोगों के लिए उपचार खोजने के लिए अथक प्रयास कर रहा है, जिन्होंने COVID-19 का विकास किया है, और उन शोधकर्ताओं के लिए जो सख्त टीके का परीक्षण कर रहे हैं, जो इस घातक बीमारी के प्रसार को रोकेंगे।

मेरे समुदाय में कई मामलों के साथ एक हॉटस्पॉट में रहते हुए, मुझे इस बात की पूरी जानकारी है कि COVID-19 का कारण बनने वाला वायरस SARS-CoV-2 कितना विनाशकारी है।

हमें उपचार और आशा के लिए विश्वसनीय स्रोतों की तलाश करते समय चिकित्सा समुदाय की विशेषज्ञता पर भरोसा करना चाहिए।

हालाँकि ट्रम्प ने सभी जवाबों को स्वीकार किया, लेकिन उनसे कोई भी चिकित्सकीय सलाह लेना आपके स्वास्थ्य और कल्याण के लिए हानिकारक है।

ट्रम्प की गैर जिम्मेदाराना टोल ने हमारे समाज के सबसे नाजुक सदस्यों पर जो टोल लगाया है, वह अक्षम्य है।

जिन लोगों को चोट लगी है या अपनी दवाओं के उपयोग के बिना रोगियों के साथ अपनी जान गंवाई है, वे सबूत हैं।

ऐलेन मैकेंजी एक विकलांगता और पुरानी बीमारी है, जिसमें 30 से अधिक वर्षों का अनुभव है। वह अपने बच्चों, पति और अपने चार कुत्तों के साथ न्यूयॉर्क शहर के बाहर रहती हैं।