थोड़ी मदद यहाँ: एस्बेस्टोस और मेसोथेलियोमा

विषय

• अभ्रक रोग जागरूकता संगठन
• मेसोथेलियोमा + अभ्रक जागरूकता केंद्र
• मेसोथेलियोमा कैंसर गठबंधन

एस्बेस्टस छह प्रकार के खनिजों को संदर्भित करता है जो गर्मी, आग और कई रसायनों के लिए प्रतिरोधी हैं। अभ्रक अक्सर मोटर वाहन, औद्योगिक और निर्माण उत्पादों में पाया जाता है, और यदि वे इसके संपर्क में हैं तो व्यक्ति बीमार हो सकता है।

एस्बेस्टस नेशन के अनुसार, प्रतिवर्ष 15,000 अमेरिकी लोगों की मृत्यु रोकी जा सकने वाली एस्बेस्टस से संबंधित बीमारियों से होती है। मेसोथेलियोमा, एस्बेस्टोस एक्सपोज़र के कारण होने वाला एक दुर्लभ कैंसर है जो आमतौर पर फेफड़ों को प्रभावित करता है, प्रति वर्ष लगभग 3,000 नए मामले होते हैं।

ये तीन संगठन मेसोथेलियोमा और उनके प्रियजनों की जानकारी, उपचार के विकल्प और अन्य सेवाओं तक पहुंचने में मदद करने के लिए काम कर रहे हैं। प्रत्येक संगठन संयुक्त राज्य में एस्बेस्टस पर प्रतिबंध लगाने की भी वकालत करता है।

अभ्रक रोग जागरूकता संगठन

लिंडा रिंस्टीन और उनके पति एलन, अपनी 10 साल की बेटी की परवरिश कर खुशहाल जीवन व्यतीत कर रहे थे जब एलन को 2003 में मेसोथेलियोमा हुआ था।

"कई अमेरिकियों की तरह, [I] ने केवल देर रात के टीवी विज्ञापनों में एस्बेस्टस और मेसोथेलियोमा के बारे में सुना था," लिंडा रिंस्टीन कहते हैं।

रीनस्टीन ने जल्दी से पता चला कि एलन की बीमारी को रोकने योग्य था।

“हम दोनों को गुस्सा, धोखा, और भय महसूस हुआ। एलन और मेरे पास केवल एक विकल्प था: हमारे गुस्से को कार्रवाई में बदलने के लिए, ”वह कहती हैं।

एलन के निदान के कुछ समय बाद, लिंडा और उनकी बेटी एमिली ने वाशिंगटन, डी। सी। से उड़ान भरी, सीनेटर पैटी मरे के अमेरिका अधिनियम 2003 में बैन एस्बेस्टोस की शुरूआत में भाग लेने के लिए। एलन और एमी की एक तस्वीर ले कर एक पिता-बेटी नृत्य साझा करते हुए, उन्होंने अपनी कहानी सुनाई। लिंडा डौग लार्किन से भी जुड़ीं, जिन्होंने अपने ससुर के मेसोथेलियोमा निदान के बारे में बात की थी।

"वह [नाराज] भी था। हमने एक ही भाषा बोली, दिल का दर्द और आशा साझा की। हमें पता था कि कुछ करना होगा, ”लिंडा याद करती है।

एक सप्ताह के भीतर, दो ने एस्बेस्टस रोग जागरूकता संगठन की सह-स्थापना की, जो कि एस्बेस्टस के कारण होने वाली बीमारियों को दूर करने और शिक्षा, वकालत और सामुदायिक पहल के माध्यम से एस्बेस्टस पीड़ितों के नागरिक अधिकारों की रक्षा करने के लिए समर्पित है।

2006 में एलन के निधन के बाद, लिंडा वकालत करता रहा - और प्रगति करता रहा। 2016 के एलन रिंस्टीन बान एस्बेस्टोस अधिनियम को 2017 में अमेरिकी सीनेट में फिर से प्रस्तुत किया गया था।

"इस कार्सिनोजेन को तेजी से प्रतिबंधित करने के लिए प्रभारी के आठ मजबूत सह-प्रायोजकों के साथ, हम पहले से अब तक एक एस्बेस्टस प्रतिबंध के करीब हैं!" रीनस्टीन कहते हैं। "मेरे प्यारे एलन के लिए और अन्य हजारों an एलन के बाहर के लिए, मेरा काम तब तक जारी रहेगा जब तक हम वैश्विक एस्बेस्टस प्रतिबंध के लक्ष्य को प्राप्त नहीं कर सकते, और जितनी जल्दी हो सके एक इलाज खोजने के लिए।"

मेसोथेलियोमा + अभ्रक जागरूकता केंद्र

किसी भी बीमारी के साथ रहना मुश्किल हो सकता है, और आपके पास एक दुर्लभ स्थिति सीखना विशेष रूप से कठिन हो सकता है। मेसोथेलियोमा + एस्बेस्टोस अवेयरनेस सेंटर (MAAC) की स्थापना मेसोथेलियोमा के साथ रहने वालों और उनकी देखभाल करने वालों की जानकारी और सहायता के लिए की गई थी।

एमएएसी के संचार विशेषज्ञ अन्ना सुआरेज का कहना है, "जब आप किसी ऐसी चीज के बारे में जानकारी नहीं पा सकते हैं जो आपके जीवन में एक महत्वपूर्ण मोड़ बन जाती है, तो यह आपके लिए किसी भी उम्मीद को नष्ट कर देती है।" "अधिकांश लोग जो एस्बेस्टस के संपर्क में थे, वे नहीं जानते थे कि वे या अगर वे करते हैं, तो इसके जोखिमों और दुर्भाग्यपूर्ण नतीजों से अनजान थे।"

"उस सामान्य विषय के साथ कहानियों को सुनने से हमें उस संसाधन के लिए प्रेरित किया गया जो न केवल रोगियों को उनके निदान के बारे में जानकारी देता है, बल्कि [उन्हें] यह भी सिखाता है कि वे कैसे बदलाव ला सकते हैं और बदलाव की वकालत कर सकते हैं!" वह कहती है।

मेसोथेलियोमा के बारे में जागरूकता फैलाने और उपलब्ध उपचार और नैदानिक ​​परीक्षणों के प्रकारों के बारे में संसाधन प्रदान करने के अलावा, MAAC एस्बेस्टस पर प्रतिबंध लगाने की भी वकालत करता है।

"हमने दिल का दर्द देखा है और दुर्भाग्यपूर्ण पूर्वानुमान सुना है। हम एस्बेस्टोस के उपयोग को समाप्त करना चाहते हैं और दुनिया भर में हर किसी के लिए इसके खतरों को उजागर करना चाहते हैं।

मेसोथेलियोमा कैंसर गठबंधन

1998 से, मेसोथेलियोमा कैंसर एलायंस एस्बेस्टोस एक्सपोज़र को समाप्त करने और मेसोथेलियोमा के साथ उन लोगों की मदद करने के लिए एक मिशन पर है जो उन्हें आवश्यक संसाधनों को खोजने में मदद करते हैं। हीथर वॉन सेंट जेम्स, जो 36 साल की उम्र में चिकित्सा हस्तक्षेप के बिना रहने के लिए 15 महीने का समय दिया गया था, उन व्यक्तियों में से एक है।

वॉन सेंट जेम्स कहते हैं, "घर में 3 महीने के बच्चे और जीवित रहने के कम मौके के साथ, मैं अपने रोग का पता लगाने के लिए दृढ़ था।"

इसलिए वह सहायता के लिए मेसोथेलियोमा कैंसर एलायंस में बदल गई, जिसने उसे मिनेसोटा में अपने घर से 1,400 मील दूर बोस्टन में एक विशेषज्ञ को खोजने में मदद की। वहाँ, 2006 में, उसने एक आक्रामक प्रक्रिया की, जो उसे उसके बाएं फेफड़े के बिना, उसके डायाफ्राम के आधे हिस्से, उसके दिल की परत और पसलियों के एक जोड़े से गुजरती थी। सर्जरी के बाद, उनके पास कीमोथेरेपी के चार सत्र और दुर्बल विकिरण के 30 सत्र थे।

आज, बीमारी का कोई सबूत नहीं है, वॉन सेंट जेम्स ने अपना जीवन मेसोथेलियोमा से पीड़ित लोगों की वकालत करने और एक कार्यकर्ता, ब्लॉगर और शिक्षक के रूप में एस्बेस्टस पर प्रतिबंध लगाने के लिए लड़ने के लिए समर्पित कर दिया।

वह बताती हैं, "जब तक एस्बेस्टस कानूनी है, तब तक दांव पर रहते हैं और हर एक दिन ऐसा ही होता है।" "जब तक संयुक्त राज्य अमेरिका में एस्बेस्टस पर प्रतिबंध नहीं है, तब तक मेसोथेलियोमा का इलाज होता है, जब तक कि अधिक लोग खड़े होकर बात नहीं करते हैं, तब तक हम लड़ाई जारी रखते हैं।"