मुझे चिंता है कि विकलांग होने के कारण मेरे बच्चे को चोट लगी होगी। लेकिन यह केवल हमारे पास है

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• लेकिन एक बच्चे के बारे में क्या? इससे पहले कि मैं गर्भवती थी, मुझे चिंता थी कि मेरे दर्द का उन पर क्या प्रभाव पड़ेगा, यह उनके जीवन पर क्या सीमाएं लगाएगा, क्या बोझ है।
• क्या ऐसी मां होगी जो हमारे रिश्ते को कमजोर करने के साथ फुटबॉल नहीं खेल पाएगी? क्या होगा अगर मैं फर्श पर ब्लॉक नहीं बना सकता। क्या वह मुझसे खेलने के लिए कहेगी?
• अपने जीवन के पहले कुछ वर्षों तक, इन विचारों ने नियमित रूप से मेरे मस्तिष्क पर कब्जा कर लिया। मैं केवल यह देख सकता था कि मेरी बेटी गायब हो सकती है, न कि वह जो हासिल कर रही थी।
• मेरी बेटी एक बड़े दिल के साथ पैदा हुई थी - दयालु होना और देना उसके लिए बस एक स्वाभाविक अवस्था है - लेकिन यह जानते हुए भी कि उसे जानकर, मेरे ठीक होने के दौरान उसने जो सहानुभूति दिखाई, वह एक आश्चर्यजनक आश्चर्य के रूप में सामने आई।
• मेरी बेटी, अब 5, हमेशा यह पूछने के लिए सबसे पहले है कि अगर मैं एक खराब दर्द दिन है तो वह कैसे मदद कर सकती है। यह उसके लिए गर्व की बात है कि वह मेरी देखभाल करने में मदद कर सकती है।
• जब मैं अपनी बेटी से पूछती हूं कि वह बड़ी होकर क्या बनना चाहती है, तो अक्सर वह डॉक्टर कहती है।

यह लगभग एक क्रूर चाल थी, कि मैं, हर पार्क या खेलने की जगह पर सबसे धीमे माता-पिता, एक ऐसे साहसी बच्चे की परवरिश करूंगा।

मेरा दर्द मेरे लिए कई मायने रखता है। 17 साल की उम्र से, यह लगभग एक निरंतर साथी रहा है, एक बोझ, एक विरल साथी।

यह लड़ाई मुझे यकीन है कि मैं जीत सकता था, और स्वीकृति में सबसे बड़ा सबक भी था। जब मैंने लड़ाई नहीं खोई (जो कहना है, मैंने हार नहीं मानी है), मुझे इस गहरे ज्ञान में बसना था कि शारीरिक दर्द मेरे साथ-साथ कहीं भी जाएगा।

यह मेरा शरीर है। मैंने इसे प्यार करना सीख लिया है, मैंने इसमें रहना सीख लिया है। सद्भाव हमेशा सही नहीं होता है, लेकिन प्रत्येक दिन मैं कोशिश करता हूं। मैं अभी भी खुशी और खुशी और अनुग्रह का अनुभव कर सकता हूं, जब मुझे अपनी हड्डियों को पीसने, मेरी मांसपेशियों में ऐंठन, मेरी नसों में शूटिंग के संकेत, तेजी से कई बार, मेरी निचली रीढ़ से मेरे घुटनों से पीठ तक मेरी एड़ी तक महसूस होते हैं।

मैंने अपनी सीमाएं सीख ली हैं, मैं प्रति दिन कितनी सीढ़ियां ले सकता हूं, मुझे कौन से जूते पहनने चाहिए, एप्सम सॉल्ट के कितने स्कूप हैं, मुझे अपने स्नान में यह महसूस करने की जरूरत है कि मैं डेड सी में तैर रहा हूं, मुक्त होने के लिए पर्याप्त है कि मैं एक गहरी सांस ले सकता हूं।

मैंने अपने पति से मदद माँगना सीखा; मैंने सीखा है कि मैं उसके जीवन में बोझ नहीं हूं। बीमारी में और स्वास्थ्य में, हमने कहा, और वह इसका मतलब था।

लेकिन एक बच्चे के बारे में क्या? इससे पहले कि मैं गर्भवती थी, मुझे चिंता थी कि मेरे दर्द का उन पर क्या प्रभाव पड़ेगा, यह उनके जीवन पर क्या सीमाएं लगाएगा, क्या बोझ है।

पहला व्यक्ति जिसे मैंने बताया था कि मैं गर्भवती थी, मेरे पति के अलावा, मेरे मनोचिकित्सक थे। जिन दवाओं पर चर्चा की जानी थी, उन्हें मुझे लेने से रोकने की आवश्यकता है और अन्य जिन्हें मैं शुरू नहीं करता हूं। मेरे पति के बाद से यह योजना बनाई गई थी और मैंने पहली बार गर्भ धारण करने की कोशिश शुरू की।

और यह मेरे जीवन के किसी अन्य भाग से अलग नहीं था। मेरे डॉक्टर का इनपुट हमारे परिवार के निर्णयों में बहुत भार वहन करता है। जितना मैं अपनी बेटी के बारे में सोचना चाहता था, जबकि वह मेरे अंदर बढ़ती गई, मेरी खुद की स्वास्थ्य सेवा अक्सर केंद्र के चरण में रही।

मैं कई चिकित्सकों की देखरेख में अपनी दर्द की दवाइयों पर रहा, और बिस्तर पर आराम कर रहा था, जब मेरे दर्द ने मेरे रक्तचाप को मध्यम उच्च और सिर्फ सादे के बीच की रेखा को छूने के लिए धक्का दिया।

अगर मैं रोजाना ट्रेडमिल पर चल रहा होता तो क्या मेरी बेटी बेहतर होती? मैंने बहुत बार सोचा भी। क्या उसके विकासशील शरीर पर दीर्घकालिक प्रभाव होंगे क्योंकि मैंने अपनी दवा जारी रखी है?

मैं अपनी पीड़ा के भार से अपनी बेटी को बचाए रखने के लिए वह सब कुछ करना चाहती थी, और फिर भी, वह तब भी पैदा नहीं हुई जब मुझे एहसास हुआ कि उसके पास इसे रखने का कोई तरीका नहीं है।

जिस तरह वह मेरा एक हिस्सा था, उसी तरह मेरा दर्द भी था। यह अटारी में नहीं छिपाया जा सकता है, इसलिए मैं उस पर होने वाले प्रभाव को कम से कम कैसे कर सकता हूं?

क्या ऐसी मां होगी जो हमारे रिश्ते को कमजोर करने के साथ फुटबॉल नहीं खेल पाएगी? क्या होगा अगर मैं फर्श पर ब्लॉक नहीं बना सकता। क्या वह मुझसे खेलने के लिए कहेगी?

मेरी बेटी सही और स्वस्थ और आड़ू गुलाबी पैदा हुई थी। जो प्यार मुझे उसके लिए महसूस हुआ, वह सब कुछ इतना घुल-मिल गया था, ऐसा लग रहा था कि कोई अजनबी भी वहां से गुजर रहा होगा।

मैंने अपने जीवन में कभी भी अपनेपन की ऐसी भावना महसूस नहीं की थी, मुझे उससे, किसी भी तरह से जब तक उसकी ज़रूरत थी, और उससे भी आगे।

पितृत्व के शुरुआती दिन मेरे लिए लगभग आसान थे।मेरी पिछली दो हिप सर्जरी हुई थी, इसलिए मेरी सी-सेक्शन रिकवरी ने मुझे बहुत अधिक नहीं भटकाया, और मैं पहले से ही अपने वयस्क जीवन का ज्यादातर समय घर से काम कर रहा था और अक्सर अपनी अपंगता के कारण अपने अपार्टमेंट तक ही सीमित रहता था।

प्रारंभिक पितृत्व को अकेला महसूस नहीं होता है, क्योंकि मुझे यह चेतावनी दी गई है। यह गर्मी और बंधन के एक खूबसूरत बुलबुले की तरह महसूस किया, जहां मैं अपनी बढ़ती बेटी की जरूरतों को पूरा करने में सक्षम था।

लेकिन उसके दौर के रूप में, प्रशंसनीय रूप आकार लेने लगा, उसकी मांसपेशियाँ मजबूत होने लगीं, उसकी हड्डियाँ सख्त हो गईं, और वह हिलने लगी, मेरी सीमाएँ और अधिक स्पष्ट होने लगीं। मेरी बेटी 1 सप्ताह के भीतर चलने से चली गई, और मेरे पास रखने के बारे में सभी भय मेरी आँखों के सामने सच हो रहे थे।

मैं रात में रो रहा था, जब वह सो रही थी, तो दुखी थी कि शायद मैं उस दिन उसकी ज़रूरत नहीं थी। क्या यह हमेशा ऐसा ही रहेगा? मैं अचंभित हुआ।

लंबे समय से पहले, वह बुकशेल्फ़ को स्केल कर रही थी और पार्क में स्लाइड प्लेटफॉर्म से छलांग लगा रही थी, जैसे कि वह "अमेरिकन निंजा वारियर" पर दिखाई देने के लिए अभ्यास कर रही थी।

मैंने अपने दोस्तों के बच्चों को देखा क्योंकि वे कुछ मात्रा में तपस्या के साथ चले गए थे, हालांकि अब वे जिस बड़ी दुनिया में रहते हैं, लेकिन मेरी बेटी ने अपने शरीर को अंतरिक्ष में हर उस मौके के माध्यम से प्रवाहित किया, जो उसे मिला था।

यह लगभग एक क्रूर चाल थी, कि मैं, हर पार्क या खेलने की जगह पर सबसे धीमे माता-पिता, एक ऐसे साहसी बच्चे की परवरिश करूंगा।

लेकिन मैंने कभी भी एक अलग बच्चे की कामना नहीं की है, कभी नहीं चाहा कि मेरा बच्चा उससे अलग हो। मैं केवल यह चाहता हूं कि मैं अलग हो सकता हूं, कि मैं उसकी जरूरत से ज्यादा सक्षम हो सकूं।

अपने जीवन के पहले कुछ वर्षों तक, इन विचारों ने नियमित रूप से मेरे मस्तिष्क पर कब्जा कर लिया। मैं केवल यह देख सकता था कि मेरी बेटी गायब हो सकती है, न कि वह जो हासिल कर रही थी।

और फिर मैं अपनी तीसरी हिप सर्जरी के लिए गया। मेरी बेटी 2 1/2 थी जब मेरा परिवार एक महीने के लिए कोलोराडो चला गया, तो मैं अपने बाएं कूल्हे पर एक कठिन और काफी लंबी (8 घंटे) प्रक्रिया कर सकता था, जहां मेरे आईटी बैंड को काटा जाएगा और मदद करने के लिए मेरे संयुक्त में बनाया जाएगा। स्थिरता।

मैं उसे पहली बार रात भर छोड़ कर जा रहा हूँ, और उसे स्तनपान भी रोकना होगा, कुछ ऐसा जो मैं उसकी टाइमलाइन पर होना चाहता था, निश्चित रूप से मेरे दर्द या चोटों के कारण नहीं।

यह सब इतना स्वार्थी लगा, और मैं डर से भर गया: डर था कि हम अपना बंधन खो देंगे, उसके घर से उसे उखाड़ फेंकने का डर, ऐसी गहन सर्जरी के दौरान मरने का एक बड़ा डर हो सकता है, एक डर जो इलाज का हो सकता है अंततः मुझे उससे ले लो।

माताओं से कहा जाता है कि हमें अच्छा होने के लिए निस्वार्थ होना चाहिए, हमेशा अपने बच्चों को खुद से पहले रखना चाहिए (माँ शहीद के बराबर होती है), और हालांकि मैं इस थकाऊ ट्रॉप पर विश्वास नहीं करता हूं और दृढ़ता से महसूस करता हूं कि यह अंत में माताओं को पीड़ा देता है, मैंने खुद को याद दिलाने की कोशिश की यह सर्जरी न केवल मुझे फायदा पहुंचाने वाली थी, इससे मेरी बेटी के जीवन को भी फायदा होगा।

मैं नियमित रूप से गिरने लगा हूं जितनी बार मैंने उसे जमीन से देखा, जहां मैं अचानक खुद को पड़ा हुआ पा रहा था, मुझे उसकी आँखों में ऐसा आतंक दिखाई नहीं दे रहा है।

मैं उसका हाथ पकड़ना चाहता था, बेंत नहीं। मैं चाहता था, किसी भी चीज़ से अधिक, यह महसूस करने के लिए कि मैं उसके सुरक्षित रूप से चलने के बाद भी, इस दहशत की भावना के बिना कि वह हमेशा मेरे से परे था, कि मैं हमेशा पृथ्वी से टूटने से एक कदम था। इस सर्जरी ने मुझे वह देने का वादा किया था।

मेरी बेटी एक बड़े दिल के साथ पैदा हुई थी - दयालु होना और देना उसके लिए बस एक स्वाभाविक अवस्था है - लेकिन यह जानते हुए भी कि उसे जानकर, मेरे ठीक होने के दौरान उसने जो सहानुभूति दिखाई, वह एक आश्चर्यजनक आश्चर्य के रूप में सामने आई।

मैंने कम करके आंका था कि मेरी बेटी क्या संभाल सकती है। वह हर दिन मदद करना चाहती थी; वह "बेहतर महसूस कर रही माँ" का हिस्सा बनना चाहती थी।

जब भी मौका मिला उसने मेरी व्हीलचेयर को धक्का देने में मदद की। बिस्तर में लेटते ही, मेरे बाल सहलाते, बाहें रगड़ते हुए वह मुझसे लिपटना चाहती थी। वह जितनी बार संभव हो भौतिक चिकित्सा के लिए शामिल हो गया, बर्फ मशीन पर डायल बदल दिया।

अपने दर्द को उससे छिपाने के बजाय, जैसा कि मैं इतने लंबे समय से कर रहा था, या कम से कम प्रयास करने के बाद, मैंने उसे अपने अनुभव में स्वागत किया, और उसने और अधिक सीखने की इच्छा व्यक्त की।

उसके सभी कार्यों में, यहां तक ​​कि इशारों के सबसे छोटे पर भी ऐसा ही विचार था। हमारा बंधन टूट नहीं गया था, इसे मजबूत किया गया था।

हम इस बारे में बातचीत करने लगे कि "मम्मी का शरीर" कैसे अलग था और उन्हें विशेष देखभाल की आवश्यकता थी, और कुछ अपराध बोध के रूप में मुझे लगा कि वह क्या कर सकता है कि वह दूर बहने से चूक जाए, एक अप्रत्याशित गर्व दिखाई दिया।

मैं अपनी बेटी को करुणा सिखा रहा था, और मैंने देखा कि उसके पूरे जीवन में विचारशीलता फैल गई थी। (पहली बार उसने सर्जरी से मेरे पैर पर बड़े निशान देखे, उसने पूछा कि क्या वह उन्हें छू सकता है, और फिर मुझे बताया कि वे कितने सुंदर थे, मैं कितना सुंदर था।)

मेरी बेटी, अब 5, हमेशा यह पूछने के लिए सबसे पहले है कि अगर मैं एक खराब दर्द दिन है तो वह कैसे मदद कर सकती है। यह उसके लिए गर्व की बात है कि वह मेरी देखभाल करने में मदद कर सकती है।

और यद्यपि मैं उसे अक्सर याद दिलाता हूं कि मेरी देखभाल करना उसका काम नहीं है - "यह मेरा काम है कि मैं उसकी देखभाल करूं आप, "मैं उसे बताता हूं - वह बताती है कि वह ऐसा करना पसंद करती है, क्योंकि जो लोग एक दूसरे से प्यार करते हैं।

जब मैं बिस्तर से बाहर नहीं निकल पाऊंगी, तो वह असहाय नहीं है। मैं उसके वसंत को देख रहा था, धीरे से मेरे लिए अपने पैरों को आगे बढ़ाते हुए, मुझे अपने हाथों को देने के लिए कहा। मैंने इन क्षणों में उसका आत्मविश्वास बढ़ता देखा है। इन कार्यों ने उसे मजबूत महसूस करने में मदद की है, यह महसूस करने के लिए कि वह एक अंतर बना सकता है, और यह देखने के लिए कि विभिन्न निकायों, और हमारी अनूठी चुनौतियां, छिपाने के लिए कुछ नहीं हैं।

वह समझती है कि सभी निकाय समान नहीं हैं, कि हममें से कुछ को दूसरों की तुलना में अधिक सहायता की आवश्यकता है। जब हम उन दोस्तों और अन्य लोगों के साथ समय बिताते हैं जो विकलांग हैं, चाहे वे शारीरिक रूप से, विकास या बौद्धिक रूप से, उनमें एक दृश्यमान परिपक्वता और स्वीकृति है, जो उनके कई साथियों में चाहते हैं।

पिछली गर्मियों में मेरी चौथी सर्जरी हुई, यह मेरे दाहिने कूल्हे पर थी। मेरी बेटी और मैंने कविता लिखी और बिस्तर में एक साथ खेल खेले, कुत्तों और पेंगुइन और अधिक कुत्तों के बारे में बहुत सारी फिल्में देखीं, और रंग-बिरंगी ओर, हमारे दोनों पैरों के नीचे एक तकिया रखा हुआ था। वह मुझे अपनी दवा के साथ दही खाने के लिए लाई और जब वह घर लौटी तो उसने मुझे हर दिन शिविर से कहानियाँ सुनाईं।

हमें एक लय मिली है जो भविष्य में हमारी सेवा करती रहेगी - अगले 10 वर्षों में मेरी कम से कम दो और सर्जरी होंगी - और हम लगातार एक साथ रहने के नए तरीके खोज रहे हैं जिनमें उच्च-स्तरीय शामिल न हों शारीरिक गतिविधि।

मैंने उसके पिताजी को उस प्रकार का मज़ा लेने दिया।

जब मैं अपनी बेटी से पूछती हूं कि वह बड़ी होकर क्या बनना चाहती है, तो अक्सर वह डॉक्टर कहती है।

यह वही उत्तर है जो उसने दिया है क्योंकि हम अपनी सर्जरी के लिए कोलोराडो गए थे।

कभी-कभी वह कहती है कि वह एक कलाकार या मेरे जैसा लेखक बनना चाहती है। कभी-कभी वह रोबोट या वैज्ञानिक के लिए इंजीनियर बनना चाहती है।

लेकिन कोई फर्क नहीं पड़ता कि वह कौन सी नौकरी की कल्पना करती है, वह हमेशा मुझे यह बताना चाहती है कि उसका भविष्य कैसा भी हो, वह जिस भी करियर की राह लेती है, उसमें से एक चीज वह पूरी तरह से जानती है जिसे वह करना चाहती है: लोगों की मदद करना।

"क्योंकि मैं अपना सर्वश्रेष्ठ महसूस कर रही हूं," वह कहती है, और मुझे पता है कि यह सच है।

थालिया मोस्टो ब्रूहल एक निबंधकार, कथा और स्वतंत्र लेखक हैं। वह न्यूयॉर्क टाइम्स, न्यूयॉर्क पत्रिका, एक और शिकागो पत्रिका, टॉकस्पेस, बेबेल और अधिक में निबंध प्रकाशित किया है, और Playgirl और एस्क्वायर के लिए भी काम किया है। उसका उपन्यास 12 वीं स्ट्रीट और 6 एस में प्रकाशित हुआ है, और उसे एनपीआर के द टेकवे पर चित्रित किया गया है। वह अपने पति, बेटी और हमेशा के लिए पिल्ला, हेनरी के साथ शिकागो में रहती है।