समर्थन, आशा, और कनेक्शन: सोशल मीडिया IBD समुदाय की मदद कैसे करता है
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IBD हेल्थलाइन क्रोहन रोग या अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित लोगों के लिए एक मुफ्त ऐप है। ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है।
जब लौरा स्कावियोला 25 साल की थी, तो उसने खुद को बाथरूम में दौड़ने और गंभीर, खूनी दस्त के बिना खाने या पीने में असमर्थ पाया। निर्जलीकरण ने उसे आपातकालीन कक्ष में उतारा, जिससे एक कोलोोनॉस्कोपी हुई जिसने पुष्टि की कि उसे अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) था।
छह अलग-अलग दवाएं लेने और उपचार और flares के एक रोलर कोस्टर को सहन करने के बाद, स्केवियोला 2013 में अपने निदान के बाद से सबसे लंबे समय तक छूट में है।
बीमारी से निपटने में उसकी मदद करने के लिए, उसे ऑनलाइन समुदायों में समर्थन मिला।
"सोशल मीडिया ने मुझे एक ही पुरानी बीमारी के साथ सेनानियों के एक समुदाय को खोजने की अनुमति दी," स्कावियोला कहते हैं। "निदान और लक्षण बहुत अलग और शर्मनाक हो सकते हैं। लेकिन सेनानियों की संख्या को देखकर उनके अनुभवों को साझा करने से मुझे ऐसा महसूस हुआ कि मैं भी बेहतर जीवन जी सकता हूं।"
मेगन एच। कोहलर संबंधित कर सकते हैं। जब उसे 2017 में क्रोहन रोग का पता चला, तो उसने कहा कि सोशल मीडिया ने उसे अकेले महसूस करने की अनुमति दी।
"इससे पहले कि मैं निदान किया गया था, मैंने क्रोहन रोग और यूसी के बारे में सुना है, और मैं कॉलेज में कुछ लड़कियों को जानता था, जिनका निदान किया गया था, लेकिन इसके अलावा, मुझे वास्तव में बहुत कुछ नहीं पता था। एक बार मुझे निदान हुआ और अधिक साझा करना शुरू किया। इंस्टाग्राम पर, मैं अद्भुत टिप्पणियों और दूसरों से आशा के शब्दों से भर गया था, "कोहलर कहते हैं।
नताली सोशल मीडिया की सराहना करती हैं क्योंकि वह जानती हैं कि ऑनलाइन समुदायों के मुख्यधारा बनने से पहले यूसी के साथ रहना कैसा था।
"जब मुझे 2007 में निदान किया गया था, उस समय उपलब्ध एकमात्र चीज उन लोगों के साथ एक मंच था जिनके पास आईबीडी है जो मैंने Google पर पाया। जब से मैंने आईबीडी समुदाय को ऑनलाइन पाया है, मैंने बहुत सशक्त महसूस किया है और बहुत कम अकेले। “कहते हैं सपोस। "हम सचमुच अपने दिन का अधिकांश समय अकेले बाथरूम में या अकेले दर्द में बिताते हैं। ऑनलाइन लोगों का एक समुदाय है जो ठीक उसी चीज़ से निपट रहे हैं जैसे आप वास्तव में जीवन बदल रहे हैं।"
ऐप्स आराम और उम्मीद लाते हैं
प्रौद्योगिकी जो एक पुरानी बीमारी के साथ उन लोगों के लिए तैयार है, इसमें ऐप शामिल हैं, लोगों को नए नैदानिक परीक्षणों पर प्रकाश को बहा देने के लिए साझा अनुभवों के साथ व्यक्तियों को जोड़ने से लेकर कई लाभ प्रदान कर सकते हैं।
वास्तव में, मोबाइल स्वास्थ्य अनुप्रयोगों (एप्लिकेशन सहित) पर 12 यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षणों की 2018 की समीक्षा से पता चला कि, 10 परीक्षणों में, मोबाइल स्वास्थ्य अनुप्रयोगों के उपयोग ने कुछ स्वास्थ्य परिणामों में महत्वपूर्ण सुधारों का प्रदर्शन किया।
फिर भी इतने सारे ऐप चुनने के लिए, आपके लिए सही खोज करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है।
स्केवियोला के लिए, आईबीडी हेल्थलाइन जैसे ऐप को खोजने से उसके ऑनलाइन संसाधनों को कम करने में मदद मिली।
"आईबीडी हेल्थलाइन अन्य ऑनलाइन सपोर्ट समुदायों की तुलना में अलग है क्योंकि यह एक ऑल-इन-वन संसाधन है। आप अन्य रोगियों के साथ जुड़ सकते हैं, समूह वार्तालापों में जानकारी साझा कर सकते हैं, और सभी ऐप में आईबीडी पर उपयोगी लेख हैं," वह कहती हैं। "सबसे अच्छी बात यह है कि आप ऐप पर साथी सदस्यों के साथ मेल खाते हैं, इसलिए आप उनके साथ जुड़ सकते हैं और अपनी यात्रा साझा कर सकते हैं।"
क्रोहन या यूसी के साथ रहने वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया, मुफ्त आईबीडी हेल्थलाइन ऐप में एक आईबीडी गाइड के नेतृत्व में दैनिक समूह चर्चा जैसी विशेषताएं शामिल हैं। गाइड उपचार, जीवन शैली, कैरियर, रिश्तों, नए निदान और भावनात्मक स्वास्थ्य के आसपास के विषयों की ओर जाता है।
कोहलर कहते हैं कि आईबीडी हेल्थलाइन अन्य ऑनलाइन संसाधनों से अलग है क्योंकि ऐप का उपयोग करने वाले सभी के पास आईबीडी है।
"अधिक समझ और करुणा है। अतीत में, मैंने इंस्टाग्राम का उपयोग किया है और यह कठिन है क्योंकि लोग सलाह साझा करेंगे क्योंकि यह उनकी माँ या सबसे अच्छे दोस्त के लिए काम करता है ... इसलिए नहीं कि वे व्यक्तिगत रूप से इसके माध्यम से हैं।" कोहलर।
IBD के अनुभव को एक निजी स्थान पर रखना, वह है जो IBD हेल्थलाइन के बारे में सबसे अधिक पसंद करता है।
"यह एक ऐसी जगह है जहाँ आप सलाह लेने के लिए जा सकते हैं, लेकिन आपको लगातार अपने न्यूज़फ़ीड पर इसे देखने की ज़रूरत नहीं है, साथ ही सोशल मीडिया पर आपके द्वारा अनुसरण की जाने वाली अन्य चीजें, जैसे कि आपकी भतीजी और सबसे अच्छे दोस्त की तस्वीरें" कहता है। "यह एक ऐसी जगह है जहाँ आपको चिंता करने की ज़रूरत नहीं है [के बारे में] किसी को कभी भी यह देखने के लिए कि आप क्या पोस्ट करते हैं, या कि आप समूह से संबंधित हैं, क्योंकि केवल वे ही हैं जिनके पास आईबीडी है।"
इसके अलावा, ऐप के लाइव चैट अनुभव को वैयक्तिकृत करते हैं, सपोस जोड़ता है।
"यह लाइव समय में लोगों के साथ जुड़ने और विभिन्न आईबीडी विषयों के बारे में बातचीत करने के लिए भयानक है," वह नोट करती है।
कोहलर इससे सहमत हैं, और कहते हैं कि ऐप की उनकी पसंदीदा विशेषता निजी संदेश है।
"मुझे वास्तव में एक और निजी सेटिंग में अन्य आईबीडी पीड़ितों के साथ चैट करने में मज़ा आया है। यह हमें सामान के बारे में कुछ और चैट करने की अनुमति देता है जो हम अभी तक सभी के साथ साझा करने के लिए खुले नहीं हो सकते हैं," वह कहती हैं।
सूचना के विश्वसनीय स्रोतों तक पहुंच
IBD के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने के अलावा, IBD Healthline प्रत्येक सप्ताह में ऐप उपयोगकर्ताओं को वितरित की जाने वाली Healthline की चिकित्सा पेशेवरों की टीम द्वारा समीक्षा की गई सुस्वास्थ्य और समाचार प्रदान करता है। उपयोगकर्ता नए उपचारों के बारे में सूचित रह सकते हैं, क्या चलन में है, और नैदानिक परीक्षणों में नवीनतम है।
उस जानकारी और ऐप की उसे आईबीडी के साथ रहने वाले अन्य लोगों से जोड़ने की क्षमता के साथ, मानती है कि वह अपने स्वयं के स्वास्थ्य का स्वामित्व लेने के लिए सशक्त महसूस करती है।
वह कहती हैं, "एक सोशल मीडिया] एक ऐसा उपकरण है जो हमें यह महसूस करने में मदद करता है कि हम अपने स्वयं के स्वास्थ्य के नियंत्रण में हैं," वह कहती है। डॉक्टरों के लिए ऐसे हजारों हजारों लोगों के साथ संपर्क करना संभव नहीं है जिनके पास आईबीडी है, लेकिन उपयोग करके सोशल मीडिया हम हैं। कभी-कभी नई दवाओं या नए लक्षणों के साथ, बस आईबीडी वाले अन्य लोगों से पूछना और समान चीजों का अनुभव करने वाले लोगों से प्रतिक्रिया प्राप्त करना इतना मददगार होता है। "
कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के आसपास की कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक व्यावहारिक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को यहाँ और अधिक पढ़ें।
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